〔費用〕

・参加費：1,000 円（プログラム・資料代として）このホームページからお支払い下さい。

　（VISA、MASTERカード、Paypalが利用できます。振込みをご希望の方は公式ページよりお申し込みください）

〔お申し込みにあたっての注意事項〕

・事前のお申し込みをお願いいたします。

・プログラム・資料は、ご住所へ送付いたします。

・前日11/6（金）に、ご登録のアドレス宛に、ウェビナーにご招待するURL等をお送りします。

・プログラムはこの下に続きます。

〔プログラム〕

・開会、主催者挨拶　福島　慎吾さん

　　　　　　　　　　（難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長、難病のこども支援全国ネットワーク　専務理事）

・第一部　患者・家族の声

　・患者家族をめぐる状況

　　　陶山　えつ子さん（難病・慢性疾患全国フォーラム世話人、日本難病・疾病団体協議会　副代表理事）

　・患者団体発表　（50音順）

　　・ＳＭＡ家族の会

　　・熊本難病・疾病団体協議会　　

　　・全国心臓病の子どもを守る会

　　・全国パーキンソン病友の会

・第二部　パネルディスカッション

　・「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」　

　　　・アンケート結果発表　Asrid　理事長　西村由希子さん

　　　・パネラーの皆さん

　　　　・武藤香織さん（東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター教授）

　　　　・内多勝康さん（元NHKアナウンサー、もみじの家　

　　　　・星野恭子さん（瀬川記念小児神経学クリニック理事長）

　　　（進行役）福島慎吾さん（難病のこども支援全国ネットワーク専務理事）

・アピール採択、閉会

主　催：難病・慢性疾患全国フォーラム 2019 実行委員会

事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

　　　（厚生労働省「令和２年度難病患者サポート事業」補助事業）

難病・慢性疾患全国フォーラム2020

日時・場所