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日本難病・
疾病団体協議会

難病は、その確率は低いものの、国民のだれしもが発症する可能性があります。

病気や障害による障壁をなくし、
「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」

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一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会 概要

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、90を超える難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会による全国組織です。病気や障害による障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの立法府や厚労省などの行政府への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進などを行っています。

活動の目的と履歴

そして、誰もが安心して暮らせる社会をめざして・・・

難病は、その確率は低いものの、国民のだれもが発症する可能性があります。しかし、原因不明のため、現代の医学では予防することも完治することもできません。そんな難病や長期慢性疾患の克服を目指し、疾患にかかっても地域で尊厳を持って 生きられる共生社会の実現を目指して、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会は活動しています。

 

日本の難病対策は1972年に策定された「難病対策要綱」に基づいてスタートしました。当時すでに、東京を中心に全国難病団体連絡協議会(全難連)が設立されており、また、各都道府県での地域難病連の設立も相次ぎ、一方、長期にわたる治療・療養が必要な疾病の患者団体が集まった、全国患者団体連絡協議会(全患連)もあり、3つの患者団体の連合体が活動していました。

それらを一本化しようという動きの中、1986年、全患連と地域難病連の連絡交流会が合併し、日本患者・家族団体協議会(JPC)が設立され、さらに2005年にJPCと全難連が合併し、大人や子供の難病、長期慢性疾患の患者団体が一つにまとまった現在のJPAが結成されました。

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イベント情報

  • 難病の日イベント2024
    難病の日イベント2024
    5月19日(日)
    としま区民センター 8階 多目的ホール
    2024年5月19日 10:30 – 12:00 JST
    としま区民センター 8階 多目的ホール, 日本、〒170-0013 東京都豊島区東池袋1丁目20−10
    5月23日は難病の日。難病の患者やその家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。 難病の日記念イベント2024を、5月19日(日)に東京・としま区民センターで開催します。
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