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日本難病・
疾病団体協議会

難病は、その確率は低いものの、国民のだれしもが発症する可能性があります。

病気や障害による障壁をなくし、
「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」

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一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会 概要

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、90を超える難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会による全国組織です。病気や障害による障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの立法府や厚労省などの行政府への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進などを行っています。

活動の目的と履歴

そして、誰もが安心して暮らせる社会をめざして・・・

難病は、その確率は低いものの、国民のだれもが発症する可能性があります。しかし、原因不明のため、現代の医学では予防することも完治することもできません。そんな難病や長期慢性疾患の克服を目指し、疾患にかかっても地域で尊厳を持って 生きられる共生社会の実現を目指して、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会は活動しています。

 

日本の難病対策は1972年に策定された「難病対策要綱」に基づいてスタートしました。当時すでに、東京を中心に全国難病団体連絡協議会(全難連)が設立されており、また、各都道府県での地域難病連の設立も相次ぎ、一方、長期にわたる治療・療養が必要な疾病の患者団体が集まった、全国患者団体連絡協議会(全患連)もあり、3つの患者団体の連合体が活動していました。

それらを一本化しようという動きの中、1986年、全患連と地域難病連の連絡交流会が合併し、日本患者・家族団体協議会(JPC)が設立され、さらに2005年にJPCと全難連が合併し、大人や子供の難病、長期慢性疾患の患者団体が一つにまとまった現在のJPAが結成されました。

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イベント情報

  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2024
    難病・慢性疾患全国フォーラム2024
    11月30日(土)
    会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催 会場:としま区民センター
    2024年11月30日 12:00 – 15:00 JST
    会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催 会場:としま区民センター, 日本、〒170-0013 東京都豊島区東池袋1丁目20−10
    第一部 患者・家族の声 第二部 パネルディスカッション:難病・慢性疾患患者の就労課題について
  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2024 参加・賛同団体協力金
    難病・慢性疾患全国フォーラム2024 参加・賛同団体協力金
    11月30日(土)
    5,000円(一口)
    2024年11月30日 12:00 – 15:00 JST
    5,000円(一口)
    難病・慢性疾患全国フォーラム2024では、参加・賛同団体協力金(1口5,000円)を受付けております。※お支払い方法は、カード、Paypal、銀行振込からお選びいただけます。
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