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加盟団体一覧（2019年8末）
地域難病連
山形県難病団体等連絡協議会
福島県難病団体連絡協議会
千葉県難病団体連絡協議会
新潟県患者・家族団体協議会
山梨県難病・疾病団体連絡協議会
長野県難病患者連絡協議会
NPO法人 三重難病連
愛媛県難病等患者団体連絡協議会
福岡県難病団体連絡会
宮崎県難病団体連絡協議会
準加盟団体
NPO法人 おれんじの会（山口県特発性大腿骨骨頭壊死症患者会）
富士市難病患者・家族連絡会
ＰＸＥ Ｊａｐａｎ（弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線条症 当事者の会）
サルコイドーシス友の会
役員一覧
代表理事 吉川 祐一 （IBDネットワーク）
副代表理事 陶山 えつ子（熊本難病・疾病団体協議会）
副代表理事 山崎 洋一 （全国筋無力症友の会）
副代表理事 藍澤 正道 （全国パーキンソン病友の会）
常務理事 辻 邦夫 （全国CIDPサポートグループ）
理事 大柄 嘉宏 （日本マルファン協会）
理事 大黒 宏司 （大阪難病連）
理事 岡部 宏生 （日本ALS協会）
理事 川手 元 （山梨県難病・疾病団体連絡協議会）
理事 河野 和博 （愛媛県難病等患者団体連絡協議会
理事 小関 理 （宮城県患者・家族団体連絡協議会）
理事 曽根田 瞬 （下垂体患者の会）
監事 村田 明弘 （脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会）
監事 森 幸子 （全国膠原病友の会）
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