〔費用〕

・参加費：1,000 円（プログラム・資料代として）このホームページからお支払い下さい。

　（VISA、MASTERカード、Paypalが利用できます。振込みをご希望の方は公式ページよりお申し込みください）

〔お申し込みにあたっての注意事項〕

・事前のお申し込みをお願いいたします。

・プログラム・資料は、ご住所へ送付いたします。

・前日11/6（金）に、ご登録のアドレス宛に、ウェビナーにご招待するURL等をお送りします。

・プログラムはこの下に続きます。

〔プログラム〕

・開会、主催者挨拶　福島　慎吾さん

　　　　　　　　　　（難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長、難病のこども支援全国ネットワーク　専務理事）

・第一部　患者・家族の声

　・患者家族をめぐる状況

　　　陶山　えつ子さん（難病・慢性疾患全国フォーラム世話人、日本難病・疾病団体協議会　副代表理事）

　・患者団体発表　（50音順） 

　　・ＳＭＡ家族の会

　　・熊本難病・疾病団体協議会　　

　　・全国心臓病の子どもを守る会

　　・全国パーキンソン病友の会

・第二部　パネルディスカッション

　・「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」　

　　　・アンケート結果発表　Asrid　理事長　西村 由希子さん

　　　・パネラーの皆さん

　　　　・武藤 香織さん（東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 教授）

　　　　・内多 勝康さん（元NHKアナウンサー、もみじの家 　

　　　　・星野 恭子さん（瀬川記念小児神経学クリニック 理事長）

　　　（進行役）福島 慎吾さん（難病のこども支援全国ネットワーク専務理事）

・アピール採択、閉会

 

主　催：難病・慢性疾患全国フォーラム 2019  実行委員会

事務局：一般社団法人  日本難病・疾病団体協議会

　　　（厚生労働省「令和２年度 難病患者サポート事業」補助事業）