第一部　患者・家族の声 全国膠原病友の会 日本ALS協会 HNRNP疾患患者家族会 わかばの会（ターナー症候群家族と患者の会） 近畿つぼみの会 Coco音（ここっと） 第二部　パネルディスカッション：難病・慢性疾患患者の就労課題について 倉知 延章 氏（九州産業大学 名誉教授） 竹村 利道 氏（日本財団 公益事業部 シニアオフィサー） 春名 由一郎 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構 副統括研究員） 西澤 栄晃 氏（厚生労働省 職業安定局 障害者雇用対策課 課長） 山本 博之 氏（厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課 課長）